Vážení a milí příznivci aktivit pro děti s nevyléčitelným progresívním neuromuskulárním onemocněním Spinální svalové atrofie,
srdečně Vás zveme na zahájení výstavy v Akademické knihovně Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích v pondělí 9.2.2015 v 15.hod – Ze života dětí s SMA a doprovodnou akci – ve čtvrtek 19.2.2015 ve 14.hod – přednášku k tématu Kvality života dětí s tímto závažných onemocněním – se zaměřením na doprovázení v rané péči, pedagogickou inkluzi, sociální práci s rodinou dítěte s postižením a inkluzívní začleňování do majoritní společnosti.
Výstava Ze života dětí s SMA – spinální svalové atrofie
Výstava velkoformátových fotografií o dětech s postižením SMA má za cíl upozornit veřejnost na to, že dosavadní česká legislativa zaostává za vědeckými výzkumy, které jasně prokazují nezbytnou nutnost změny postoje k těmto nemocným, na němž je závislý další osud postiženého. Tato výstava měla velký úspěch v Poslanecké sněmovně PČR již v roce 2012. Vernisáž tehdy zahájila Helena Langšádlová slovy, v nichž vyjádřila podporu rodičům, ale i subjektům, usnadňujícím život postiženým dětem, na nichž jsou plně závislí: „Raná péče je obecně mimořádné důležitou službou pro rodiče i děti, které přijdou na svět s nějakým handicapem. Raná péče pro dětí s míšní svalovou atrofií má však ještě hlubší význam. Přináší podporu, poradenství, praktickou pomoc, ale i možnost vzájemného sdílení do rodin, které se musí vyrovnat s výjimečně těžkou situací. Pomáhá těmto rodinám co nejlépe prožít každý okamžik společného života“. Pomoc rodičům začíná již v ordinaci neurologa, od kterého se rodiče dozvídají zdrcující diagnózu svého dítěte, s níž souvisí naprostá změna stylu dosavadního života.
Sdružení poskytuje psychosociální pomoc, kompenzační pomůcky, ranou péči rodinách, krátkodobé odlehčení rodičům, rodičovské skupiny, semináře a informace o nejnovějších trendech výzkumu nemoci včetně vydávání odborných informačních materiálů.
Spinální svalová atrofie (Spinal Muscular Atrophy – SMA) je onemocnění motoneuronu, tj. onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako např. běhání, pohyby hlavy a polykání
http://www.dumrodin.cz/spinalni-muskularni-atrofie.html
Mgr. Helena Kočová, Ph.D.
konzultantka rané péče u dětí s nervosvalovými onemocněními
/Spinální muskulární atrofie – SMA a svalové dystrofie Duchenne/Becker/
Žižkova 1
370 01 České Budějovice
